Dubla certificare pentru Spitalul de Copii “Sfanta Maria” din Iasi

Ministerul Sanatatii a inclus Spitalul de Copii „Sfânta Maria” din Iași printre cele șapte noi centre de expertiză pentru tratarea bolilor rare la nivel național.

Spitalul a fost certificat de două ori: prin Centrul Regional de Genetică Medicală, pentru îngrijirea copiilor cu boli neuromusculare rare, și prin Secția de Chirurgie Pediatrică I, pentru tratarea anomaliilor vasculare.

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a explicat că scopul acestei rețele este ca centrele să colaboreze, astfel încât pacienții să ajungă mai rapid la medic și să primească tratamentul adecvat.

Potrivit dr. Cătălina Ionescu, director medical al spitalului, Centrul de Expertiză în boli rare, specializat în anomalii vasculare, are ca scop diagnosticarea și tratarea tuturor copiilor cu malformații și tumori vasculare, de la cazuri simple la cele complexe sau asociate unor sindroame rare. În îngrijirea acestora este implicată o echipă multidisciplinară formată din medici de chirurgie pediatrică, ortopedie pediatrică, chirurgie plastică, cardiologie pediatrică, pediatrie și genetică, alături de radiologi, anatomopatologi, specialiști de laborator, psihologi și asistenți medicali.

Medicul subliniază că domeniul anomaliilor vasculare este extrem de complex, incluzând afecțiuni cu evoluție favorabilă, precum hemangiomul infantil, dar și boli grave, care pot pune viața în pericol, precum sindromul Kasabach-Merritt.

Obiectivele Centrului de Expertiză, conform medicului, includ plasarea pacientului în centrul actului medical, oferirea de tratament specific și consiliere psihologică, atingerea excelenței medicale și științifice prin utilizarea celor mai performante resurse și tehnologii, dezvoltarea colaborărilor naționale și internaționale și integrarea în Rețelele Europene de Referință (ERN).

De asemenea, dr. Ionescu precizează că Centrul de Expertiză în boli rare neuromusculare se adresează copiilor cu afecțiuni precum amiotrofia spinală, distrofia musculară Duchenne și Becker, boala Charcot-Marie-Tooth și alte boli rare. Testarea genetică, care înlocuiește adesea biopsia musculară, permite acces rapid la terapii specifice și este frecvent acoperită prin programe naționale sau proiecte europene, asigurând totodată diagnosticul prenatal și consilierea genetică pentru pacienții adulți.

Centrul urmărește identificarea precoce, chiar prenatală, a bolilor rare, reducerea timpului de așteptare de la primele simptome până la confirmarea diagnosticului, elaborarea planurilor terapeutice și monitorizarea pe termen lung, precum și accesul pacienților la terapii finanțate prin Programul Național de Boli Rare. Totodată, centrul se implică în colaborări internaționale, fiind conectat la Rețeaua Europeană ERN, ceea ce permite consultarea experților din alte state UE pentru cazuri extrem de complexe, respectând principiul „expertiza călătorește, nu pacientul”.